Борьба со спинальной мышечной атрофией – это одно, но объяснить эту проблему своим близким может быть очень сложно. Многие родители, у которых есть дети со СМА, не хотят возлагать ненужное бремя на своих близких. , и они беспокоятся о том, как сообщить эту новость так, чтобы это не расстроило этих людей. Некоторые родители могут даже решить вообще не делиться этой информацией. Конечно, вы всегда должны быть честными и открытыми со своими близкими, даже если это означает столкновение с неудачной ситуацией. Вы не можете реально скрыть состояние вашего ребенка от тех, кого вы любите. Так как же сообщить новости?
Ответ во многом зависит от вашей уникальной ситуации, приоритетов и личностей ваших близких. Некоторые могут предпочесть более прямой подход, в то время как другим может быть полезно более постепенное и мягкое признание, которое позволит им медленно обрабатывать информацию. В любом случае, это то, что вам следует спланировать и обдумать, прежде чем предпринимать какие-либо действия. При правильном подходе вы сможете легко усвоить и принять это откровение для своих близких. Вот еще несколько конкретных советов о том, как объяснить СМА своим близким:
Оглавление
Используйте информативный подход
Один из лучших способов объяснить СМА близким — использовать информативный подход. Когда вы сосредотачиваетесь на факте и пытаетесь дать образование своим близким, вы исключаете из уравнений многие неприятные эмоции. Подойдите к ситуации логично и разумно – почти как врач, объясняющий ситуацию коллеге. Это покажет вашим близким, что вы хорошо справляетесь с диагнозом вашего ребенка и что им не нужно беспокоиться о вашем эмоциональном состоянии.
Итак, на каких фактах вам следует сосредоточиться? Для начала вы можете сообщить им, какой тип СМА у вашего ребенка. Существует множество различных типов СМА, и вашим близким может быть полезно понять, какой конкретно диагноз поставлен вашему ребенку. Например, симптомы для СМА Тип 1 сильно отличаются от симптомов СМА 4-го типа. Вы также можете рассмотреть некоторые основные факты, связанные со СМА. Например, вы могли бы сообщить им, что, хотя СМА встречается редко, примерно 1 из 50 человек в США является генетическим носителем СМА.
Пусть они знают, чего ожидать
Также может быть полезно объяснить некоторые распространенные симптомы СМА. Это поможет близким узнать, чего ожидать в будущем. К ним относятся снижение мышечного тонуса, ограниченная подвижность, проблемы с дыханием, проблемы с едой и глотанием, задержка крупной моторики и сколиоз.
Когда близкий человек поймет, что эти симптомы связаны со СМА, он не будет шокирован, увидев их. Иногда понимание симптомов помогает людям принять их. Несмотря на все вышесказанное, симптомы могут значительно различаться в зависимости от того, какой у вас тип СМА, поэтому вы также можете упомянуть об этом.
Заверьте их, что это не повлияет на продолжительность вашей жизни
Обсуждая СМА со своими близкими, было бы неплохо упомянуть, что продолжительность жизни на самом деле не меняется. Когда кто-то узнает, что у вашего ребенка редкое заболевание, он может сделать поспешные выводы и предположить, что вы говорите ему, что ему осталось жить всего несколько лет. Возможно, вы захотите подчеркнуть, что диагноз вашего ребенка не влияет на продолжительность его жизни и что ваш ребенок останется здесь.
Напомните им, что никто не виноват
Еще один важный аспект — напомнить близким, что никто не виноват. Подчеркните тот факт, что СМА является генетическим заболеванием, а это означает, что вы не могли реально избежать этой возможности. Нельзя также винить родителей, которые, возможно, совершенно не подозревали, что являются носителями. Почему это важно? Что ж, это подчеркивает тот факт, что вы не принимаете менталитет «жертвы» и двигаетесь вперед, не зацикливаясь на первопричине СМА у вашего ребенка.
Покажите им, как помочь
Возможно, вы также захотите дать своим близким какое-то направление, когда дело доходит до помощи и содействия. От вас зависит, какую роль ваши близкие играют в воспитании вашего ребенка. Если вы чувствуете, что определенный близкий человек будет играть значительную роль в жизни вашего ребенка, возможно, вы захотите помочь ему понять, как безопасно и эффективно взаимодействовать с вашим ребенком.
Просто быть рядом со своим ребенком часто бывает достаточно, чтобы изменить ситуацию. Наличие сильной системы поддержки имеет решающее значение в этот период, и очень важно, чтобы ваши близкие это понимали. Если эти люди спросят, чем они могут помочь, вы можете сказать им, чтобы они были готовы поговорить и оказать эмоциональную поддержку. В большинстве случаев эти близкие будут более чем счастливы быть рядом с вами, когда вы чувствуете неуверенность или беспокойство.
Установите границы
И последнее, но не менее важное: возможно, было бы неплохо установить некоторые границы. Ранее мы упоминали о важности отказа от менталитета «жертвы». К сожалению, ваши близкие могут воспринимать вас как жертву независимо от вашего подхода к этой ситуации. Вы можете справиться с этим, мягко напомнив им, что вы сохраняете позитивный настрой и что вы бы предпочли, чтобы они не выражали жалость или чрезмерное беспокойство из-за вашей ситуации.
Возможно, вы также захотите справиться с этим самостоятельно, без особой помощи со стороны других людей. Это совершенно нормально! На самом деле вам решать, как вы подойдете к этой ситуации, и очень важно чувствовать определенную степень контроля и достоинства. Когда вы сообщаете своим близким о состоянии вашего ребенка, вы также можете сообщить им, что вы «все позаботились» и что по большей части вы предпочитаете справиться с этим самостоятельно. Помните, что общение всегда жизненно важно в таких ситуациях.
Рекомендованное фото: RODNAE Productions, Pexels